適切なゲノム医療推進に向け

ゲノム医療の進展に伴い遺伝教育の内容は

生物から人へと変遷。すべての人に

遺伝的多様性の理解が求められている

「医療現場では遺伝学的検査を希望する患者さんに、約2万個の遺伝子のうち数十個程度は誰もが壊れていると説明します。遺伝子は多様で変異は誰にでもあることだと理解してもらえれば、検査結果に対する患者さんの受け止め方が変わります」

ただ、「こうした遺伝的多様性に対する理解が求められるのは医療の世界だけではない」と森屋准教授は指摘する。世界保健機関は『遺伝医学と遺伝サービスにおける倫理問題に関する国際ガイドライン』（1997年）で、「遺伝学はこの世に“優秀な遺伝子”または“劣勢な遺伝子”というものは存在しないことを教えてくれる」と記しており、人の多様性も存続も、遺伝的な多様性と環境の相互作用によると説いている。

「これは、患者さんや医療従事者だけでなく、全ての人々が認識しなければならない概念です。多くの人に、“遺伝性の疾患や障害があることも多様性の一つと考えられるのではないか”と気づいてほしい。そこで、効果的な遺伝教育法の開発を目指しました」

色水を混ぜる遊びで園児に遺伝を伝える 

森屋准教授は2010年から伊勢原市内の幼稚園で、「人の遺伝的多様性を認め合う研究会」を保護者らと開いてきた。「ある幼稚園は、『みんなちがって、みんないい』という多様性を重視しています。しかし、保護者の中には、“子どもが周囲と調和できない”“期待する能力が発揮できない”“疾患や障害が受容できない”といった葛藤を感じている方もいらっしゃいます。その一つひとつについて意見を交わしたり、研究者と議論した結果を報告したりすることで、新たな気づきが得られたと話してくださる方もいました」

さらに保護者の希望により、園児が楽しみながら遺伝的多様性を学べる遊びやおもちゃを考案。「色のついた水を混ぜる遊びでは、お父さん（青）とお母さん（黄）から、子ども（緑）が生まれたと説明します。すると園児たちは、自分が両親の色（遺伝子）を受け継ぎつつ、新しい色を持って生まれたと自然に感じ取るのです」

学校と病院が連携し高校生にがん教育を

現在取り組んでいる「遺伝的多様性を認め合う時代に即した高校生向けがん教育方略の開発」は、今年度の総合研究機構「プロジェクト研究」に採択された。

がんの主な原因は、「ウイルス・細菌感染」「生活習慣」「遺伝的要因」の3つだが、「高校で行われているがん教育は生活習慣の改善が中心で、遺伝的要因についてほとんど触れられない」と森屋准教授。「遺伝的にがんの発症リスクが高い人は10％程度存在するといわれ、子どもには50％の確率で遺伝します。学校と医療機関がこれまで以上に連携し、遺伝的な要因について正しく伝えられるようになれば、がんの早期発見・治療につながるはず」と力説する。

「遺伝学的検査は広まりつつあり、昨年からは、遺伝情報も他の診療情報と同様にカルテに記載されるようになりました。親が遺伝性のがんだと知った生徒が自己認識を歪めたり、偏見の対象になったりする事態も危惧されます。それを避けるためには遺伝的多様性をベースとしたがん教育が不可欠。個人の体質への差別や偏見を生じさせないがん教育のあり方を、さらに追究したい」